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医疗"定制"不是梦 这是你了解自己健康、改变人类未来的机会

时间: 2019-6-18 10:03| 评论:   发表评论 分享到微信

摘要: 如何保持健康?这是全世界医疗卫生研究者们一直试图解答的问题。除了那些还未找到有效治疗方案的罕见疾病,针对一些常见疾病,人们可能都还不具备充分的专业知识来应对。患有同种疾病的患者都拿着同一款药方或医嘱,但事实上,个体体质的不同决定了他们患病原 ...

如何保持健康?这是全世界医疗卫生研究者们一直试图解答的问题。除了那些还未找到有效治疗方案的罕见疾病,针对一些常见疾病,人们可能都还不具备充分的专业知识来应对。患有同种疾病的患者都拿着同一款药方或医嘱,但事实上,个体体质的不同决定了他们患病原因的不同,从而也应该具备更加“个性化”的解决方案。

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这种量身定制医疗方案的服务,叫做“精准医学”(precision medicine)。

精准医学综合考虑各种因素,包话你的生活方式、你在哪里居住、你的职业、你的家族病史等等。其目的是为了让患者知道如何最有效地保持健康,同时也帮助医疗团队更深入地研究人们为什么生病,寻找最优治疗方案。“精准医疗”的广泛实施将深刻改变未来的医疗服务模式,重新定义疾病治疗。

All of Us就是运用精准医学展开的一项具有革命性的医疗研究项目。

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All of Us由美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)开展。项目进行一年来,始终致力于引领人们得到更健康的身体。All of Us的目标为招募100万以上的志愿者,收集他们的健康信息,追踪了解每位参与者的健康状态,并对在研究中代表性不足的群体进行抽样,从而使该计划成为同类中规模最大、资源种类最多的一个。

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和以往医疗研究不同的是,All of Us针对全美人口展开,包括亚裔、拉丁裔、非洲裔、LGBTQ群体等,增加了样本的多样性。在过去,基于“疾病治疗对所有人都具有相同效果”这样一个错误认知,医疗调查采样大多来源于白人。但随着“精准医疗”的应用,研究者发现每个病人的身体状况不同,因而疾病应对机制也不尽相同。个体之间处理疾病的差异究竟有多大?这也是该项目的一大研究重点。

那么,在参与项目之前,参与者们需要掌握哪些基本信息呢?

为什么加入All of Us?

你的参与将会帮助研究员充分了解不同个体与疾病的关系,从而改善未来每个人的医疗服务体验。以下是研究人员可能做出的医学发现:

- 更好的检验手段来确定人们是否罹病或面临患病的风险;
- 更好的工具来检测健康状况;
- 更个性化的医疗解决方案,针对每个人提供更适当、更有效的用药信息。

我要满足哪些条件?

满十八岁且居住在美国即可报名参加该项目。

我需要做什么?

如果决定加入All of Us研究项目,你将分享几种信息,比如你的姓名、在哪里居住、以及关于你的健康、家庭、住家和工作的问题。如果你有电子病历,将会被要求访问权。此外也可能需要提供血液或尿液等样本。

项目持续多久?

All of Us可能持续至少十年。加入后,你可以在任何时间以任何原因退出,没有惩罚。

我的隐私如何保障?

NIH会尽全力保护你的信息。以下是会采取的几种措施:

- 你的信息会存储在受保护的电脑上。NIH会限制和跟踪谁看到了信息
- NIH将会从你的信息中去除姓名和其他直接识别标记(比如社会保障号),替换为一个代码
- 研究者必须承诺不试图发现你是谁
- 如果因数据泄漏而导致你的隐私有风险,我们会通知你

(All of Us研究项目持有美国政府颁发的维护隐私保密证书。这可以帮助他们不需要履行法律规定(比如法庭传令)提供可能识别你身份的信息。)

近些年,随着亚裔人口的增长,相应的医疗健康方面的需求也在逐年攀升。然而,由于之前研究项目的采样不周全,在美亚裔人口的医疗服务并未得到足够关注。比如去年联邦疾病控制和预防中心(CDC)发表的最新研究报告就显示,由于确定健康体重的标准(BMI)没有根据亚裔人口做出调整,华裔美国人的心脏病风险因素经常被忽视。

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除此之外,亚裔就医的不公平待遇、“下一代”医疗卫生服务缺失等问题同样比比皆是。因此NIH表示,亚裔人口是All of Us研究项目中不可或缺的一部分,亚裔的参与将更有效地解决诸如此类的医疗问题。

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也正因为这些原因,NIH希望通过美国中文网的平台,呼吁更多的在美华裔参与到这项具有重大意义的医学研究中。

你的参与,将会改变医疗服务体验的未来。

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