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乙型肝炎基金会#justB倡导活动--为个人故事发声 五月肝炎认知月

时间: 2017-5-11 15:40| 查看: 3971| 评论: 0  发表评论 分享到微信

摘要: 乙型肝炎基金会刚刚发布了其创新性的#justB 故事讲述倡导活动,旨在突出被乙型肝炎影响的个体的故事,并以此在五月份的肝炎认知月中吸引大众的注意力。#justB 故事库是一个全国性的资源,包括了遍布美国的数字化的个人故事。其旨在加强大众对乙肝和乙肝引起的 ...
乙型肝炎基金会刚刚发布了其创新性的#justB 故事讲述倡导活动,旨在突出被乙型肝炎影响的个体的故事,并以此在五月份的肝炎认知月中吸引大众的注意力。#justB 故事库是一个全国性的资源,包括了遍布美国的数字化的个人故事。其旨在加强大众对乙肝和乙肝引起的肝损伤和肝癌的认知,减少对乙肝携带者的无名和排斥,并支持基金会的倡导努力,希望增加联邦基金来提高治疗的可及度和研究以寻求一种根治方法。

“再没有比听到真实的病人讲述乙肝影响他们的每一天更好的理解慢性病的方法了。” Joan Block,注册护士,护理学士,乙型肝炎基金会执行理事和共同创立者。“尽管美国有估计两百万的慢性乙肝患者,高达75%的人并未意识到他们自己被感染。我们的#justB 倡导活动希望通过故事讲述让乙肝更人性化,以鼓励人们接受检查、疫苗和治疗,来拯救生命。”

每个#justB 故事都反映了一个独特的个人经历和一个重要的关于乙肝的信息。前ABC 7新闻主播 Alan Wang, 一个来自加州的故事讲述者,叙述了医生怎样在检测乙肝上失败,甚至当病人有家庭成员死于肝癌时也没有提供相关检查。“我接受的检查和收到的必要的注意都只是因为我的一位医疗记者朋友帮我联系上了顶尖的肝病医生,”Alan, 49岁,解释到他的故事。他被确诊后,他鼓励他的家庭成员也接受检查,然后发现他的母亲和兄弟姐妹同样有乙型肝炎病毒的慢性感染。

“我们忘记连接这些点,因为医生没有能够提及一个几乎每年造成全球70万人死亡的流行病”Alan 说到,“更糟糕的是乙肝是一个安静的杀手,只有非常少的症状直到一切都太晚了。亚裔不成比例的被乙肝影响也受亚洲文化的忽视,认为讨论致命疾病是被禁止的。”

尽管一个安全有效的预防乙肝的疫苗已经存在,但仍旧存在疫苗使用的缺口,所有的新生儿到17岁的儿童,以及患糖尿病有高风险感染的成年人都建议注射疫苗。故事讲述者John E. 来自佛罗里达,未接种疫苗然后在16岁时被诊断为慢性乙型肝炎。他,像其他很多乙肝携带者一样并不知道自己被感染了。

“当医生无法告知我被感染的原因时我很吃惊,像是如果找出我如何感染乙肝就会让我治愈一样。”John,26岁,分享他的故事。确诊后一年John筹划了一个从彭萨克拉去费城的自行车骑行,和一个相识17年的老友一起提高公众对乙肝的认知并为乙型肝炎基金会筹款。今天,作为一名企业家,他的目标是“超越我的诊断;我不想让它制约我或定义我。”

全球有超过24千万人患有慢性乙型肝炎,有一个容易被忽略但却饱受影响的地区,非洲。尽管艾滋病是非洲首要的公共卫生的关注点,但是乙型肝炎的发病率也十分高,尤其是在西部非洲的国家。因此,随着来自非洲的移民大量涌入美国,对这些社区的宣传检查和治疗乙肝的需求也在增加。
故事叙述者Bunmi D. 来自马里兰,她从小生活在尼日利亚后来到美国进行研究生学习,她强调了一些非洲移民对乙型肝炎所面临的困难。她对于她的家庭不愿意讨论她父亲死于肝癌的事十分苦恼。肝癌是慢性乙型肝炎诊断晚期所导致的结果。

“乙肝恶名昭著”Bunmi 解释道“人们不知道乙型肝炎病毒的传染途径- 他们甚至不敢触摸有乙肝的人。很多人甚至都不想被检查,因为治疗方法或者不存在或者要花费很多钱。他们说‘何必呢?’这需要改变。”她继续说“在美国,服务就在这,我想让来自非洲的人直到这些资源。我希望结束静默来挽救生命。”

#justB 数码故事可在乙型肝炎基金会网站查看www.hepb.org/justb ,这是与StoryCenter合作出品的。StoryCenter是一家非盈利机构,是国际数码故事讲述运动的先锋。其中几个故事由Philippa Wharton拍摄,一位独立视频制作人。

#justB 故事讲述全国倡导活动与亚洲太平洋社区卫生组织协会(AAPCHO)合作开展。关注开发新型乙肝治疗的Arbutus Biopharma和关注开发新型双剂量成人乙肝疫苗的Dynavax Technologies提供的教育项目资金支持,实现了故事讲述倡导活动的可能性。

关于乙型肝炎基金会:乙型肝炎基金会是一家全国性的非赢利机构,其宗旨是消除慢性乙型肝炎的病因并治愈这一疾病。我们承诺提高对乙型肝炎的认识,促进预防,提供信息和支持,并资助研究以寻求一种根治方法。要获得更多信息,请访问网站www.hepb.org,在hepb.org/blog阅读我们的博客,或在推特上关注@HepBFoundation,也可以在脸书上找到我们facebook.com/hepbfoundation和致电215-489-4900。

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